Na Slovensku je ročne diagnostikovaných približne 500 prípadov lymfómu – zhubného nádorového ochorenia lymfatického systému
Nočné potenie, zvýšená teplota, úbytok na váhe, nechutenstvo, svrbenie kože a najmä veľká únava, ktorej často lekári ani rodinní príslušníci neprikladajú veľký význam, sa podobajú na množstvo ďalších, miestami banálnejších ochorení. Môže pritom ísť o lymfóm, teda zhubné nádorové ochorenie lymfatického systému. Na Slovensku ročne diagnostikujú približne 500 nových pacientov s týmto ochorením. Svetový deň lymfómu sme si pripomenuli v piatok 15. septembra.
Podľa odhadu svetovej organizácie Lymphoma Coalition, ktorej aktívnym členom je aj OZ Lymfoma Slovensko, sa na celom svete ročne diagnostikuje približne 350 000 nových prípadov lymfómu. U detí a mladistvých tvoria Non Hodgkinove lymfómy 9 až 10 % nádorových ochorení. Ide o tretí najčastejší typ nádorov v tejto vekovej kategórii. „Ochorenie sa pritom diagnostikuje veľmi ťažko,“ hovorí prezidentka OZ Lymfoma Slovensko Miroslava Fövényes.
Podľa prieskumu Lymphoma Coalition (www.lymphomacoalition.org) je len 11 % pacientov správne diagnostikovaných pri prvotných príznakoch.
Tridsaťosem percent pacientov je diagnostikovaných správne v rámci 4 týždňov, no až 46 % pacientov boli kvôli nesprávnej diagnostike predpísané lieky, ktoré nemali užívať. Viac než 29 % pacientov je lymfóm diagnostikovaný až po 4 a viac mesiacoch. „Včasná diagnostika pritom dokáže zlepšiť prognózu samotného ochorenia a prispieť k rýchlejšiemu uzdraveniu pacienta,“ vysvetľuje Miroslava Fövényes.
Pacienti s príznakmi ochorenia pritom chodia od jedného špecialistu k inému, kým im lymfóm potvrdia:
- 42 % pacientov navštívi počas pátrania po diagnóze praktického lekára
- 15 % hematológa
- 7 % onkológa
- 6 % onkohematológa
- 9 % dermatológa
- 8 % chirurga
- 13 % navštívi ďalšieho špecialistu, ktorý sa snaží ochorenie odhaliť
„Je nesmierne dôležité, aby sa lekári, ani samotní pacienti nevzdávali, keď sa im nedarí dopátrať sa po skutočnej príčine svojich zdravotných ťažkostí a brali do úvahy aj taký príznak, akým je únava. Pretože únava pacientom znemožňuje aj tie najbanálnejšie činnosti v živote a ten potom rapídne klesá na kvalite. Sami sme si chorobou prešli, a preto vieme, že aj na zdanlivých maličkostiach záleží. Stačí nepodceňovať tieto neprehliadnuteľné príznaky a pátrať po dôvode svojich zdravotných ťažkostí,“ dopĺňa M. Fövényes.
Pre pacientov je nesmierne dôležité poznať svoj podtyp a jeho charakteristiky, preto by si lekári mali nájsť čas na rozhovor so svojimi pacientmi. Iba vtedy, keď pacient dostatočne rozumie ochoreniu a spôsobu liečby, dokáže zhodnotiť svoje možnosti a vyjadriť svoje preferencie.
V takomto prípade, keď dôjde k porozumeniu na obidvoch stranách, pacient dokáže lepšie psychicky zvládať ochorenie a nasledovať pokyny lekára.
Liečba štandardne prebieha chemoterapiou, rádioterapiou alebo transplantáciou kmeňových buniek, ako aj novými inovatívnymi liekmi.
V súčasnosti sa zavádza tzv. personalizovaná medicína, keď je terapia “našitá” priamo na stav a ochorenie pacienta. Súčasne by mala byť prispôsobená aj jeho osobným preferenciám a miere ochoty znášať riziká. „Ide o zriedkavé ochorenia a vo veľkých onkohematologických centrách majú lekári najväčšie skúsenosti s liečbou. Mnohokrát je dôležité, aby bola liečba individuálne prispôsobená každému pacientovi. Preto Lymfoma Slovensko presadzuje, aby sa pacienti diagnostikovaní na lymfóm liečili práve v onkohematologických centrách,“ dodáva M. Fövényes.
Občianske združenie Lymfoma Slovensko pomáha pacientom s diagnózou lymfóm a leukémia, ako aj ich príbuzným.
Od septembra 2017 rozširuje svoje poradenské služby. Konzultácie pre pacientov s lekárom o príznakoch, diagnostike, liečbe a jej nežiaducich účinkoch, sú možné prostredníctvom e-mailu poradna@lymfom.sk, prípadne telefonicky na čísle uvedenom na webe združenia. Psychosociálne poradenstvo a informácie o tom, ako zvládať ochorenie a žiť s ním, robia pacientski dôverníci aj v regiónoch, tiež sú uvedení na webe.
Zástupcovia združenia sú osobne k dispozícii aj v poradni Asociácie na ochranu práv pacientov v SR v banskobystrickej fakultnej nemocnici F. D. Roosevelta každý prvý utorok v mesiaci. Lymfomu Slovensko možno kontaktovať aj cez fan page FB @lymfomaslovensko a uzavretú skupinu Lymfom priatelia.
Viac informácií o ochorení lymfóm, jeho jednotlivých podtypoch, ako aj o novinkách v liečbe nájdete na www.lymfom.sk.
Najnovšie komentáre